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心血付出多一点 患儿痛苦少一点

2016-08-31 01:28:59  来源:中国公益新闻网

一进到病房几乎惊呆了:原本36张床位的病房收治了70个孩子,拥挤的空间、忙碌的医务人员、可爱又可怜的孩子……几年来,北京儿童医院血液肿瘤中心的王春立经常会回想起,2010年7月28日,她研究生毕业走进病房的那一幕,让她坚定了做一名临床护士的决心。

有人劝她说,这么高的学历做个临床护士太辛苦,被埋没了。王春立说:“进入病房的那一刻,你的心里就升起了一轮太阳。踏踏实实做一名临床护士,每一个孩子都需要呵护。”

护士不仅是医生的腿

10岁女孩莹莹患急性非淋巴细胞白血病,皮肤黏膜无出血点,浅表淋巴结无肿大,刚刚上完化疗药进入了骨髓抑制期。她性格开朗乐观,讲笑话时,王春立发现她的左侧颈部有一个包块,孩子却说没什么感觉。为什么会突然出现这样一个包块呢?王春立马上报告主管医生,这个意外的病情变化立即引起了主管医生及病房主任的极大关注。

她们仔细查体后,又带患儿做了一个紧急的颈部超声检查,结果显示:左侧颈总动脉前方有一个7.7厘米×4.1厘米×2.2厘米大小的血肿,颈动脉处有一破口,血液从破口不断流出。患儿随时有生命危险,被迅速转往宣武医院血管外科进行手术治疗。由于手术及时,避免了病情进一步恶化,挽救了患儿的生命。这件事让王春立感受到了自身的价值,经常听人说“医生的嘴,护士的腿”,而事实上护士不仅是医生的腿,还是医生的眼睛、医生的耳朵……

8个月的琪琪被诊断为急性淋巴细胞白血病,一个疗程下来,孩子病情没有缓解,预后非常差。令人意外的是,孩子的妈妈特地为护士送来一面锦旗。她告诉王春立,这天是孩子的一周岁生日,也许这是他唯一也是最后一个生日了,虽然孩子的疾病无法治愈,但她仍然非常感谢护士们,使一个母亲变得坚强,能够勇敢面对一切,能够在孩子生存的时间里让她更快乐。

圆孩子一生最后的心愿

血液肿瘤中心大多数患儿为恶性肿瘤患者。很多家长说,自从孩子生病后就再也没有见到孩子笑了。王春立决定举办各种活动来转移孩子的注意力,减轻他们的心理压力。

去年“六一”前夕,王春立发现一向活泼开朗的迪迪经常一个人发呆。迪迪每年“六一”都会穿上漂亮的衣服,表演拿手的节目,这成了她最忙碌开心的日子。可是今年的“六一”呢?每日陪伴她的只有打针、输液、化疗,疼痛、疲惫,说着说着,孩子的眼睛湿润了,王春立也止不住流泪。医院举办了“我是明星,我的梦”六一儿童节联欢会,很多像迪迪这样的孩子又有了期盼,成了舞台上最耀眼的那颗星。

一周后,迪迪的病情突然发生变化被转到了重症监护病房。最后一次见面的时候,她对王春立说:“谢谢阿姨,让我实现了最后一个梦想。”王春立心都碎了,她觉得自己只是稍稍多做了一点,却圆了孩子一生最后的心愿。

虽然小儿恶性肿瘤的治愈率较以前有了很大提高,但不少患儿依然只能在孤独和无助中经历死亡的痛苦。

2013年11月,王春立电话随访放弃治疗的患儿,开展临终关怀。如今他们形成了一个由1名舒缓治疗专家、3名护理人员和若干名志愿者组成的临终关怀团队。被跟踪随访了4个月的陪陪,走的时候非常平静地和妈妈说了三声谢谢,对爸爸说很感谢,然后没有哭闹,没有痛苦,安静地离开了。

目前,王春立的团队共随访了67名患儿,已经死亡60例,患儿的平均年龄为5.4岁。王春立说,只要能够通过专业指导帮助孩子们在生命的最后时刻减轻痛苦,给予家长支持指导,帮助他们顺利度过哀伤期,付出再多都值得。

帮孩子回归正常生活

“三分治疗,七分护理。”对于血液肿瘤患儿来说,绝大部分时间需要在家里休疗,而家长最缺乏的就是孩子的临床护理知识。

2014年2月,王春立组织开展了“提高生存质量,掌握疾病护理,健康教育大讲堂系列讲座”,每月定期在医院电教楼二层举办,场场爆满。每次讲座后,讲授者还会就家长关心的问题进行耐心解答;讲座录像会及时放到医院的网站上,便于家长随时学习。王春立说,健康大讲堂平复了家长们焦虑的心情,帮助他们增进对疾病的了解,特别是对于血液肿瘤中心的特殊家长群体,使他们的孩子回归正常生活。王春立还举办了多次血友病家庭治疗培训,手把手教孩子和家长静脉注射凝血因子,提倡家庭治疗的理念,提高患儿的生存质量。

研究发现,50%以上的癌症疼痛没有得到有效处理,与家长对疼痛的认知错误和顾虑有关。

2014年初,王春立在本科室内培训疼痛治疗和护理知识,制作疼痛评估卡片,普及了疼痛评估方法和技巧;讲解止痛的措施及作用,消除了家长对止痛剂的顾虑。15岁的硕硕化疗后咽喉部疼痛难忍,属于重度疼痛,医生给她开吗啡缓释片口服,30分钟后疼痛减轻,患儿回到家中15小时后再次出现疼痛,但是孩子自己看到了药品说明书上写的不良反应,拒绝继续服用。王春立通过电话详细地向孩子解释药物的相关知识,最后孩子消除了顾虑,接受了治疗,没有发生任何不良反应。

关键词:痛苦