孩子患罕见病 "呼吁爱心人士停止捐款"视频温暖朋友圈

医生刚为翔翔检查完，翔翔躺在病床上，弟弟超超在旁陪伴哥哥。　　受访者 供图

连日来，一段“呼吁爱心人士停止捐款”的视频温暖了长沙人的朋友圈，一名身穿白大褂的女子说：“17日凌晨翔翔在中南大学湘雅二医院做了肾移植手术，目前情况已有明显好转。谢谢大家的爱心，也请大家不要再通过微信或银行卡转钱了，已经很麻烦大家了。”

视频中的女子叫胡原，是湖南省儿童医院的一名B超医生。她是两个孩子的妈妈，不幸的是，两个孩子同患罕见病——胱氨酸贮积症，9岁的大儿子翔翔(文中孩子均为化名)刚刚接受肾脏移植手术。同事将胡原和两个孩子的故事传到朋友圈，长沙的爱心妈妈一下子汇聚30余万元捐款。但在孩子做完手术不久，她就在朋友圈呼吁，希望大家不要再给她捐款。昨日，记者走近这位平凡而伟大的妈妈，感受浓浓的母爱和坚持的力量。

不幸 两个孩子同患罕见病

胱氨酸贮积症，一种全球罕见疾病。据专家称，此类患者在全世界也仅发现2000多例，发病概率约为300万分之一。胱氨酸贮积症无法彻底治愈，患者肾脏无法清洁自己的血液，导致一种被称作胱氨酸的化学结晶物在体内不断聚积，如果这种晶体增加到一定数量，患者的身体将逐渐变成“石头”，直至肾衰竭甚至失明。

8年前，翔翔在省儿童医院接受彩超检查。“孩子的肾脏有回声，怀疑有遗传代谢疾病。”B超室主任陈文娟的一句话点醒了胡原，她自此开始了漫漫求医路。然而，几年来跑了全国多家大医院，却一直没有确诊。

2011年，胡原又怀上了孩子。然而，短暂的喜悦很快变成新的不幸。在小儿子超超6个月时，胡原发现他出现了和哥哥一样的情况，小便次数频繁，大量饮水，小便也格外黏稠。两个孩子都被确诊为胱氨酸贮积症。

“超超被确诊时，我感觉世界都要塌了，甚至想抱着孩子跳楼。”如今，回忆起当时的那一幕，胡原的情绪并没有多大波动，目光中透着的只有坚毅。记者很难想象，眼前这位梳着马尾辫、戴着眼镜、稍显文弱的母亲身上蕴藏着多大的坚强。

艰难 每月治疗支出近两万元

两兄弟患的病无法治愈，只能依靠昂贵的药物来缓解疾病的进展，哥哥翔翔视力早已受影响，肾功能已到了尿毒症期，弟弟超超的身体也在不断遭受疾病的侵蚀。

幸运的是，翔翔等到了肾源，17日凌晨在中南大学湘雅二医院接受了肾移植手术。昨日，翔翔已出了监护室，肌酐恢复正常，也可正常饮食了。

“两兄弟每月治疗费用近两万元。”翔翔手术后的前两年除了吃抗排斥的药物，手术前的药也得吃，每年需要10万元左右，超超每个月吃的口服药也要七八千元。艰难的是，他们吃的药国内无法购买，需要通过朋友从美国邮寄过来。“我和丈夫都是天蝎座，最大的特点是执著。”胡原笑着说，“如果你有孩子，就不会想放弃。”

胡原用积极乐观的行动，回应着生活。“下班时间，只要B超室的门开着，那一定是胡原在加班。”同事张杰告诉记者，面对哭闹的孩子，她更是倾注着自己的爱心和耐心，她把每一个孩子的痊愈都当作是自己的孩子一样开心。

坚持 要让孩子生活得更阳光

翔翔下学期就三年级了，医生建议术后第一年主要防感染、防感冒，少去人多的地方。胡原告诉记者：“翔翔很想念学校的小伙伴，一直想去上学，目前只能让他好好休养。”今年5岁的超超早已到了上幼儿园的年龄，之前胡原担心免疫力特别低的超超会感染，没有送他上幼儿园，今年9月可能会送超超去幼儿园，希望他正常地跟小朋友一起长大。

孩子爸爸常年在外工作挣钱，白天爷爷奶奶照顾两兄弟，胡原下班之后就来换班，在翔翔病床旁支了一张床，晚上方便照顾他。记者问她累吗，胡原摇了摇头，“以前每天晚上都要起夜为孩子们抽尿，每天只能睡5个小时，现在有护士照顾，比原来轻松多了”。

“他们身体经受着病痛的折磨，我在精神上要给予他们积极向上的信念，生活得更阳光。”为了让孩子快乐地成长，胡原和家人拼尽了全力。

采访的最后，胡原解释了为什么希望大家不要捐款，她觉得依靠捐款不是长久之计，更不希望有人借着这个事情行骗。陈文娟告诉记者，同事为胡原发起募捐，对于大家发过来的电子红包、转账，她却有些不知所措，迟迟不肯点击收款。陈文娟看不下去，让同事抢过她的手机帮忙收钱。短短3天，善款筹集了近30万元，胡原每一笔都详细记了下来。

“希望有治疗这种疾病经验的专家看到报道后，能提供更多的疾病信息，最好是治疗方案或建议，能对这种罕见病有进一步的研究。”胡原说，这才是她最大的心愿。(记者 唐江澎 实习生 廖平)来源：长沙晚报