武汉学子走进唇腭裂儿童 依托夏令营助力患儿成长

中国青年网武汉(通讯员 王慧怡)据调查显示，在中国,每25分钟就有一名唇腭裂新生儿出生，每500-600个新生儿中就有1名唇腭裂患儿，每年新增2.3万唇腭裂儿童。随着经济的发展，手术已不能成为阻碍唇腭裂患者康复的障碍，但模糊的发音、公众的歧视以及给父母带来的痛苦，使得许多唇腭裂患者内心煎熬。

7月11日至15日，由28名医学生组成的武汉大学武大口腔Smile服务队走进了武汉大学口腔医院，开展了为期5日的唇腭裂语音及心理康复夏令营。

志愿者利用纸巾为孩子进行语音辅助练习。中国青年网通讯员王慧怡供图

志愿者用“爱心”引导孩子正确发音

对这些孩子来说，说清楚一句“妈妈，我爱你!”有时候是一件困难的事。为了改善这些孩子的语音现状，此次夏令营特开设语音课堂。

志愿者根据多学科联合会诊和语音评估的三个分组布置场地，尽力确保语音教学的有序性和独立性。可是，当语音课堂正式开始，志愿者们还是遇到了种种状况。

“肚子。呃，肚……肚子”小宇鼓足了劲，仍然将“兔子”说成“肚子”。他皱起了眉头，有些愧疚地看着志愿者。

志愿者讲一句，小宇认认真真一字一顿地模仿着。刚开始的时候，小宇的发音总是出现偏差。孩子因为有腭裂，腭部没有力量，舌尖音一直发不出来。志愿者找来纸巾用作辅助练习，因为这样能让孩子感受到正确发音时口腔的气流变化。

“来，和姐姐一起念‘兔子’。你看这样说，这张纸巾是不是飘起来了。”志愿者从没有想象过，如此一个最简单的单音节对于孩子来说原来那么的吃力。当重复了十多次的单音节只能得到错误的回应时，志愿者的内心泛上一丝无奈。

可小宇仍然睁着那双大眼睛，直直地盯着志愿者的嘴巴，一次次不放弃地模仿，一次次发声。每次，他都会带着期待地眼神看着志愿者，直到小宇最后发出正确的音节时，志愿者们纷纷竖起大拇指满意地笑了。

团体心理辅导让家长们坚定“信心”

团体心理辅导现场。中国青年网通讯员王慧怡供图

相关研究表明，唇腭裂患者家长从患儿出生时便经受着各种不同的精神心理压力。80%以上的唇腭裂患者的母亲在心理上比父亲更难接受这一事实，有些母亲甚至发生歇斯底里。

实际调研发现，父母处于负性心理状态时，更易造成患者的心理缺陷。为此，服务队组织了一场团体心理辅导，由特殊儿童教育专家同时也是一位唇腭裂患者的母亲胡女士担任主讲人。

“孩子出生后体重从6斤降到5斤，我们立即去查。查出来结果是腭裂，第二天病危通知书就下来。想一想我是一个老师，每天接触的是一群又活泼又聪明又可爱的孩子，而我的孩子是这个样子。当时我只会一件事就是哭。我在想为什么是我，我没有做坏事。”胡女士站在一个母亲的角度讲述这些往事。

没有煽情的背景音乐、没有事先准备的演讲稿，这位母亲平实的故事却触动了在座的家长们，他们低声抽泣着。志愿者们手忙脚乱地给家长们递上纸巾，不知如何才能真正地安慰他们，因为自己的眼眶里也早已噙满了泪水。

据这位母亲介绍，在90年代，国内唇腭裂手术尚未成熟的时候，她就每天奔波在武汉市图书馆、湖北省图书馆，翻阅了所有关于口腔颌面外科的书籍。2000年初，互联网还是按分钟收费的时候，胡女士花一万元置办了家中的第一台电脑，就是为了查阅孩子的护理与语音治疗相关知识。胡女士一直认为，要让孩子康复，首先父母自己就要努力。

“孩子最在意的就是父母对他的眼神。也许你的嘴巴里没有说，但你的潜意识里会有一个这样的声音，他就不一样，他就不正常。让孩子真正康复，最重要的还是父母。只有父母才能带领孩子走出来。”胡女士用自己的故事鼓励所有的家长一起努力。

听完胡女士的讲述，现场沉默几秒后爆发出雷鸣般的掌声。走出心理辅导室，家长们的眼眶微红，脸上却满是对未来的坚定。

家长“贴心”陪伴助力孩子成长

和志愿者玩耍时的乐乐很活泼。中国青年网通讯员王慧怡供图

“如果爱是妈妈，Let’s love。如果爱是爸爸，Let’s love。”，在本次夏令营的能量课堂上，伴随着《LET’S LOVE》这首歌，所有的孩子都在志愿者籽明的带领下，挥舞着小胳膊小腿跳起了兔子舞。清澈的童声、欢快的音乐响彻会场。

但是有一个小男孩一直在舞台上疯跑或是玩闹，嗯嗯啊啊地自言自语着。他是腭裂语音最严重的一个孩子——乐乐，今年五岁半。

夏令营第一天的多学科会诊中，专家和语音治疗师已经发现了他的语音的严重缺陷。从一数到十，乐乐念出来的全部是“嗯，啊，嗯，啊”的音节。

“他的腭部现在形态恢复很好，语音通过训练可以得到恢复。实在不行我们还有办法——腭咽闭合手术。”这是当初多学科会诊专家们提出的建议。志愿者们还记得乐乐的妈妈当初走出诊疗室时的如释重负。

在夏令营的这几天，面对乐乐，志愿者们真正感受到了病魔对孩子的影响并不只是语音，更多的是心性。他们比同龄的孩子更加敏感脆弱。每当妈妈不在的时候，乐乐就会变得焦躁偏执、见人就打。可语音训练的时候，乐乐一直沉浸在自己的世界里，在会场里一圈一圈地跑。

“我没有多心急，我没有想和别的小孩比，我只是想他每天练一点，哪怕是到十岁，可以说出别人听得懂得的话，可以和别人交流。”妈妈看着自己的孩子，抹了一下眼角的眼泪，无奈地和志愿者说道。说完继续找寻在会场里一直转着圈的乐乐，时不时地抬起头看看语音治疗师到哪一组了。

志愿者“暖心”服务为孩子撑起希望

临别时志愿者与小天使的合影。中国青年网通讯员王慧怡供图

不知不觉夏令营已接近尾声，会场不再像往常的中午那么热闹，也没有了孩子平时的嬉笑打闹。

“我们都没想到时间过得这么快。”志愿者说，“姐姐我想你!”小恒突然跑过来扭扭捏捏地说了一句，然后就低着头不吭声了。

唇腭裂家庭和志愿者之间从来时的不相识，到走时的不舍得。3天时间的志愿者专业培训、5天时间的夏令营，志愿者可以和一个唇腭裂家庭走的很近。每晚的短信联系，每天的全程陪同，在收获感动的同时，志愿者们看到以己之力可以改变一个孩子、一个家庭。

从2013年10月成立至今，武大口腔Smile服务队已开展常规活动14次，累计服务家庭140个，受益人数320余人。

提及唇腭裂志愿服务的未来，武大口腔Smile服务队的队长孙傲充满了信念：“希望未来，唇腭裂志愿服务这把星星之火得以燎原。我们将不断探索唇腭裂语音与心理介入的合理高效的治疗模式，发掘将该种模式推向全国的切入点与机遇，致力于推动该种治疗模式覆盖全国，为更广大的唇腭裂家庭服务，改变更多唇腭裂儿童的成长轨迹。一切为了孩子的笑，我们在路上。”