2015全国罕见病组织网络年会通知

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活动地点：北京 西城区 西城区

活动时间：2015-04-25 00:00到2015-04-27 00:00

2015

近年来，罕见病领域病友服务组织蓬勃发展，已有40余种罕见疾病群体成立了相应的患者组织，在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面开展了大量工作，各罕见病组织之间的交流也不断加深，2011年6月我们联合多家机构发起了“中国罕见病组织发展网络”。自2011年开始，我们共举办十场各类的组织交流会，其中有近50家各类组织参加了培训会。

罕见病发展中心（CORD

成立于2013年，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的药物可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。下设信息服务部、罕见病组织支持部、宣传教育部及政策研究部四个核心业务部门。

壹基金海洋天堂计划

2015年4月，罕见病发展中心(CORD)在、和的资助下，计划为罕见病组织提供系统的能力建设培训、提供小额资助及项目资助(又称蜗牛计划)，培育和孵化新兴罕见病组织，提高各罕见病组织的病友服务能力，加强罕见病群体和组织发声和赋权，促进罕见病组织交流和学习网络，推动罕见病组织自身的可持续发展。

我们定于2015年4月25日至27日在北京举办全国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会，我们诚挚邀请全国各类罕见病病友服务组织前来参加，本次会议将着重讨论以下议题：回顾各成员机构2014年工作总结及2015年工作计划、病友服务及社会宣传、罕见病组织间协作和发声、政策倡导等众多内容，欢迎各组织报名参会。

我们统一采用网上报名，请有意者务必认真完整填写以下链接，报名点击：

http://www.sojump.com/jq/4430772.aspx

截止日期：2015

如有其它问题请发邮件到：xuziyue@cord.org.cn ，联系人：徐梓悦 ，咨询电话：010-8354 5711 转802。

详情点击：http://www.hanjianbing.org/content/details_56_2175.html

参会说明：

1、 每个组织最多提供两个参会名额，参会者必须为该组织的负责人;

2、 所有参会组织必须于4月5日17时前提交《2014年工作总结和2015年工作计划》PPT至xuziyue@cord.org.cn;

3、 主办方为外地参会者提供会议期间食宿及交通补贴(补贴以申请后批准金额为准);

4、 参会者务必确保全程参加培训，主办方将以半天为单位进行签到作为出勤记录;

5、 会后每位参会者必须提交参会总结(2000字左右);

6、 参会总结提交及全程参会将作为交通报销补贴的前置条件。

罕见病发展中心(CORD)

2015年02月