世界罕见病日
今天是“世界罕见病日”，罕见病又称为“ 孤儿病”，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速，死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。
至今全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。在中国我们较为熟知的罕见病有成骨不全症（瓷娃娃）、白化病（月亮孩子）、粘多糖症（黏宝宝）、苯丙酮尿症（不食人间烟火的孩子）、血友病、戈谢病等等，他们是一群特殊的孩子，需要我们用加倍的爱去呵护。
著名影视演员王媛可出席9958救助中心为爱而生罕见病日主题活动，并担任爱心大使代言人！邀您一起关注罕见病儿童，让他们不再孤单。
为爱而生
——罕见病日主题活动
2019年2月26日，由首都儿科研究所附属儿童医院主办，中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心、轻松筹|轻松公益协办的9958“为爱而生”世界罕见病日慈善活动在北京天雅大厦11层会议室（北京市朝阳区雅宝路2号）顺利举行。
首都儿科研究所党委书记刘中勋、中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长姜莹、北京轻松筹网络科技有限公司首席战略官王政、9958救助中心爱心大使/著名影视演员王媛可、罕见病患儿家庭以及各界爱心人士、爱心媒体等出席参加。
此次活动中，9958救助中心联合首都儿科研究所附属儿童医院发起的罕见病专项基金项目正式成立，基金项目主要用于在首都儿科研究所附属儿童医院治疗的贫困家庭0-18岁罕见病儿童治疗期间的治疗费用和生活补助。
著名影视演员王媛可作为9958罕见病专项基金的爱心大使出席并为罕见病专项活动揭牌。中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长姜莹为著名影视演员王媛可颁发了9958救助中心爱心大使聘书，正式聘为9958罕见病专项基金爱心大使代言人。
现场，9958救助中心爱心大使/著名影视演员王媛可与罕见病儿童互赠礼物，为他们带去温暖，鼓励他们勇敢面对病魔，坚强的生活。也呼吁更多爱心人士加入到关爱罕见病儿童群体的行列中来、一起行动，共同把这份爱心和正能量传递的更远！
