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壹基金蓝色行动日关爱自闭症儿童

2013-04-03 11:05:26  来源:新浪公益
   2013年4月2日,是第六个国际自闭症关注日。壹基金与大福基金、腾讯公益慈善基金会、招商银行联合百余家民间公益机构共同发起关注自闭症儿童的大型倡导活动——蓝色行动。

  目前全社会对自闭症儿童的了解还不足,自闭症儿童受教育权利和社会生活还有很多困扰。蓝色行动呼吁公众以变蓝的方式,表明他们对关注自闭症儿童行动的支持,带动更多公众认识了解自闭症,包容、接纳自闭症儿童,推动改善自闭症儿童的教育环境。

  从3月中旬开始,全国共有68个城市,超过130家特殊教育服务机构与公益组织深度参与蓝色行动,呼吁公众关注自闭症儿童。与此同时,通过腾讯微博、雅虎公益、微信、搜狗、新浪微公益、开心网、天涯公益等新媒体渠道,全面发动网友响应蓝色行动,支持包容接纳自闭症儿童。

  长久以来,因为社会公众的不了解、误解和错误的观念,自闭症孩子和其家庭遭遇了社会生活的困扰和教育权利的阻碍。

  蓝色行动呼吁社会公众的理解,并积极推动改善自闭症儿童的教育环境。让理解包容特殊,让爱护取代伤害。改变观念也是一种公益。

  争取平等的教育权利:民间参与残疾人教育条例立法

  2013年3月19日,壹基金、北京青少年法律援助与研究中心等八家民间公益组织正式向国务院法制办联合提交《残疾人教育条例(修订草案)(送审稿)》修改意见稿。这份意见综合了壹基金海洋天堂网络中的特殊残障儿童服务机构以及家长们的意见,还有更广泛的残障类型人士以及公益律师们的意见。立法建议案的提交,也预示着2013年壹基金蓝色行动关注残疾人教育权利的行动拉开了序幕。

  壹基金秘书长杨鹏表示:“壹基金关注残障儿童的教育问题,和去年九月份深圳一个自闭症儿童被赶出学校有关系。这个事情在社会中引起关注,壹基金也介入其中,为孩子重返校园做了很多工作。我们发现教育法在保障具体的残障儿童在受教育过程中没有一个好的支持系统,于是派出了专门的社工和特教人员对孩子进行心理辅导和帮助,现在孩子的成绩挺好,钢琴也弹得非常棒。我们一边认真处理具体的事件,去帮助每一个非常具体的人,但是同时我们要考虑用法律的权利保障我们整体权利的上升。”

  在新提交的修改意见稿中,值得一提的是首次落实了“残疾人教育指导委员会”的概念、组成和权责,其中特别强调该指导委员会需要有1/3的代表是残疾人代表。残障儿童服务机构以及家长们发出自己的声音,积极参与到立法征求意见中来,共同为推动制度变化,改善残障人权利而努力。

  让理解包容特殊:4分钟视频科普自闭症知识

  自闭症是一种广泛性发育障碍,由于先天脑部发育不足,使自闭症儿童在语言能力、认知能力和信息处理能力方面有所缺失。核心症状表现为交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为。

  广泛意义上的自闭症是自闭症谱系障碍(ASD,Autism Spectrum Disorder),是根据典型自闭症的核心症状进行扩展定义的广泛意义上的自闭症,既包括了典型自闭症,也包括了不典型自闭症,又包括了阿斯伯格综合症、自闭症边缘、自闭症疑似等症状。

  据美国疾病控制与预防中心2012最新数据显示,美国每88名儿童中就有一名自闭症谱系障碍患者。

  在中国,尚未开展过大型的自闭症患者流行病学调查,一般认为,中国有60万-180万的自闭症儿童。

  自闭症并不是心理问题,不是智力障碍,也不是电影里的“天才”,更不是个性孤僻、不爱与人打交道。自闭症将伴随自闭症孩子和家庭一生,它并不会消失。目前可以通过早期干预改善,让自闭症儿童有机会融入社会。对于自闭症儿童来说,接触社会可以帮助他们慢慢改善,自闭症的症状也会越来越轻。

  视频:4分钟了解自闭症 http://v.youku.com/v_show/id_XNTM0MjA1MTM2.html

  全城皆“蓝”:68城市共同呼吁关注自闭症儿童

  从3月中旬起,蓝色行动在深圳、广州、北京、上海、西安等68个城市接力,吸引许多市民共同参与。各地的民间公益机构:深圳市自闭症研究会、北京星星雨教育研究所、西安市碑林区拉拉手特殊教育中心、贵阳南明区爱心家园儿童特殊教育康复训练中心、上海爱好儿童康复培训中心等也都发起各种形式的公众参与活动。

  4月2日晚,深圳招商银行总行大厦、星河COCO Park、深圳湾体育中心、大运中心、北京水立方、世贸天阶,上海东方明珠、广州电视塔等地标性建筑也都亮起蓝灯响应蓝色行动。

  当天下午,壹基金与深圳市自闭症研究会联合发布了《中国自闭症人士及其服务现状调查(华南地区)》一书。深圳市自闭症研究会自2009年荣获“李连杰壹基金典范工程”项目100万资金资助,为推动建立自闭症人士及其家庭的福利保障制度,增强自闭症社会服务体系的建设,促进自闭症人士福利事业的发展,从2011年开始,开展自闭症人士的现状调查,调研分别从自闭症人士及其家庭、自闭症服务机构、自闭症服务从业人员、社区人士四个不同的角度进行,全面地呈现自闭症群体及其服务体系的现状。经历两年的调研,项目的最终成果《中国自闭症人士及其服务现状调查(华南地区)》新书于第六个“世界自闭症日”正式发布。

  该书首次系统地对自闭症人士及其家庭、服务、社区环境进行了较完整的数据采集和深入的调研分析,是迄今为止我国最全面地呈现自闭症群体及服务体系状况的科学成果。在这样的科学研究基础上提出的政策建议具有切实的参考价值,为政府有关部门了解自闭症、改进政策和加强相关服务提供了重要依据。

  这一天,深圳也为公益而全城皆“蓝”。深圳登协为自闭症儿童举办了攀岩活动;千名志愿者身穿蓝色衣服徒步穿越城市;千辆爱心出租汽车悬挂蓝色丝带;商场的LED大屏幕滚动播出呼吁关注自闭症的视频……当晚,一台完全由自闭症孩子演出的蓝色之夜晚会在深圳大运中心举行,这是由深圳自闭症研究会的孩子们老师们精心编排的节目,壹基金发起人李连杰和大福基金发起人文章出席了晚会。20点30分,现场数千名观众集体倒计时,与李连杰、文章及现场所有爱心人士一起开启蓝色灯光,将蓝色行动推向最高潮。

  与此同时,从3月以来通过腾讯微博、雅虎公益专题、新浪微公益、开心网、微信等新媒体渠道支持响应蓝色行动的网友超过了数千万人次。蔡康永、姚晨、范冰冰、舒淇、萧敬腾等演艺明星也通过微博支持蓝色行动,呼吁关注自闭症。

  壹基金与淘公仔、张小盒、时尚公益合作,分别推出蓝色行动主题产品,网友可以前往壹基金天猫公益店选购壹基金淘公仔、壹基金张小盒、壹基金2013蓝色行动主题笔记本和壹基金2013蓝色行动限量版主题T恤,截止4月2日晚上八点,800件限量版蓝色行动主题T恤已经售出700件,购买者遍布天南海北,他们以身穿壹基金2013蓝色行动主题T恤的形式让自己“变蓝”,表达对自闭症儿童的关爱。

  蓝色行动是一次人人参与公益的活动,虽然穿着蓝色衣服,更换手机电脑壁纸,系上蓝丝带等等行为,均与自闭症儿童没有直接关联。但自闭症儿童和家庭面临的困境,正是由于社会的了解不足而导致不理解,甚至是歧视。蓝色行动将带动更多公众认识了解自闭症,包容、接纳自闭症儿童,共同推动改善自闭症儿童的教育环境。

关键词:基金 蓝色 行动