瓷娃娃关怀协会

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　　简介：

　　瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者自发成立，本协会是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

　　使命：为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

　　口号：还好，我们的爱不脆弱。 Love is still strong.

　　名字及寓意：瓷娃娃，寓意成骨不全症患者犹如瓷器做的娃娃一样可爱而又易碎，符合脆骨病患者的外貌和容易骨折的特征，同时英文“China-dolls”又赋予了“中国”和“瓷器”的双重含义，象征成骨不全症患者等脆弱群体是中国公民中的重要一部分。

　　缘起：

　　“瓷娃娃”是一种发病概率在万分之一到一万五千分之一的罕见病。

　　不小心摔跤，甚至打个喷嚏，或者踢个被子，这些在常人看来最普通不过的生活行为，却有可能造成成骨不全症患者骨折，造成严重的身体伤害。

　　2007年5月，身患轻度脆骨病的王奕鸥和同为罕见病患者的黄如方辞去工作，共同发起成立了瓷娃娃关怀协会，并于2008年正式在北京注册。尽管困难重重，在社会各界的关怀下，协会以惊人的速度飞速成长。短短2年，协会已拥有全职工作人员10名，志愿者数百名，与全国1000余个“瓷娃娃”家庭取得联系，为他们提供涵盖医疗、教育、就业等全方位的服务。

　　除了脆骨病患者，有越来越多的其他各类罕见病患者与协会取得联系。“用爱心让他们变得更加坚强”，是瓷娃娃团队每一个人的愿望。瓷娃娃关怀协会正像“灯塔”一样，为“瓷娃娃”和更多罕见病患者带来内心的温暖、指明前进的方向。

　　2009年8年，瓷娃娃罕见病关爱基金成立。该基金由瓷娃娃关怀协会发起，在中国社会福利教育基金会正式设立，为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金。是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金!

　　2010年初，从民政部传来好消息：今年计划将包括罕见病在内的大病纳入到慈善救助制度当中。这说明通过瓷娃娃关怀协会和其他罕见病机构不断努力递交的两会提案等立法建议，已经得到国家的重视。

　　相信通过全社会共同努力，罕见病面临的医疗等问题终将得到解决!

　　更多信息：http://www.chinadolls.org.cn/

责任编辑：刘柳