蝴蝶之家：濒危儿童“临终关怀”机构

在抱着孩子的时候，蝴蝶之家阿姨还要温柔地注视着他们

　　他们被医生诊断为寿命不超过六个月，而绝大多数，到去世的那一刻，还没来得及学会对这个世界说点什么。长沙“蝴蝶之家”，是英国人金林和她的丈夫古英俊在2010年创办的濒危儿童“临终关怀”机构。三年来，年过六旬的夫妇俩迎来了70名重症孩子，又亲手送走了其中的39人。

　　“让每个孩子在舒适的环境下走完人生最后一程。”这是“蝴蝶之家”的终极愿景。

　　一踏入蝴蝶之家，眼睛就不够使了：粉色或蓝色的房间背景，翩翩起舞的蝴蝶画满墙壁，地上铺着彩色卡通图案地板，沙发上罩着碎花布套，沙发上、地板上摆满同样是碎花图案的靠垫。耳畔，回响着轻柔的音乐声。

　　孩子们被阿姨们抱在怀里，轻声哄着入眠，但他们可能睡着便不再醒来。他们因为共同的命运而来到这里。这些孩子身患各种疾病，被医生诊断为寿命不超过六个月。而绝大多数，到去世的那一刻，还没来得及学会对这个世界说点什么。

　　地处长沙的蝴蝶之家，是英国人金林和她的丈夫古英俊在三年前创办的专门针对重症儿童的“临终关怀”机构。

　　长沙市芙蓉中路，是一条贯穿长沙南北的交通要道，道路两边集聚着湖南省人民医院、湖南省儿童医院、湖南省脑科医院，不远处还有湖南中医药大学第一附属医院，而长沙市第一社会福利院也坐落在这条路上。这里的工作人员出门时常常会发现，一个包裹得严严实实的孩子被放在地上，身边或留下书信注明病症和出生日期，或是什么都没有，他们可能就来自附近的某个医院。被遗弃的孩子通常刚出生不久，满身病痛，其中濒临死亡的孩子们会被转移到蝴蝶之家，在福利院大院的“幸福楼”里接受临终的安抚。

　　“让每个孩子在舒适的环境下走完人生最后一程。”

　　从2010年4月8日至今，蝴蝶之家共接收过70名孩子，其中39名已经去世。

　　生命的质量

　　穿过一条绘满蝴蝶图案的走廊，金林带我们参观的第一站，是蝴蝶之家的厨房。它和普通的家庭厨房没什么两样，不锈钢碗柜擦得铮亮，里面摆放着油盐酱醋。

　　“每个孩子都有对应的食谱，达芙妮每做一顿饭，都会把内容登记在对应的表上。每个阿姨都有分工，达芙妮只负责做饭，不负责看护孩子。”

　　达芙妮转过头来对我们羞涩一笑，这是一名中年的湖南农村妇女，从创办之初就一直在这里了。金林一一打开厨房的柜子给我们看，每一样东西都整整齐齐地摆放着。

　　同行的男摄影师还没进入状态，笨拙地整理身上系着的花围裙。在进入蝴蝶之家之前，我们被要求洗手3分钟，在衣服外面套上消毒过的围裙。

　　接下来，我们又被领到晾衣房、盥洗室、卧室和活动室，为尽可能大地利用空间，每个房间被间隔成10平方米大小，这是金林和古英俊亲自设计改造的。

　　盥洗室的操作台被改造成两个并排的微缩版浴缸，每个都只有约一米长。孩子们每天都被抱上这个盥洗台，接受冲洗和按摩。盥洗台对面，一排的卡通图案的毛巾，每条毛巾旁边都贴着它的主人的照片，一个个憨笑可掬的孩子。这个大家庭的孩子们有一个共同的姓氏——“龙”，“龙是中国的吉祥物，我们福利院院长也姓龙。”金林解释道。

　　盥洗室门外的壁橱上，几十个小药箱整齐地垒着，每个孩子都有自己专属的药箱，药箱上面标注每天服用的药物和次数，药品的服用方式，比如需要捣碎或者雾化。每喂一次药，甚至每天吃了什么东西上过几趟厕所，阿姨们都要在一个专属于这名小孩的表格本上做记录。当孩子被送往医院，这些如辞典般厚重的日常生活记录，就会成为重要的病历资料。

　　依然是穿过一条绘满蝴蝶图案的走廊，我们来到儿童活动室——一个色彩斑斓的世界。一大块由各种颜色的布拼接的布幔，不规则地挂在天花板上，好像一块倒置的充气气垫。各色方格垫子铺成的地板，上面摆放着泡泡池、小火车滑梯、秋千……四面的墙壁贴满了儿童画作。蝴蝶之家从创办开始，不时会接待国际志愿者，他们可以辅助看护的阿姨，每个月陪着孩子们一起在游戏室过生日。

　　“这本来是我们的杂物间，但古英俊先生发现，孩子们没有活动的场地，又自己动手改造起来。”工作人员向我们展示，现在游戏室外面的一排架子，都是年过六旬的古英俊跑遍长沙买来木材，亲手打造的。游戏室外面走廊上方，一缕缕蓝色的碎布垂下来，还有纸板做的蓝色“热带鱼”，这是古英俊布置的一处小景——他的得意之作，“他说这叫做‘海底世界’。”

　　一切都按尽可能令人舒服的方式去布置。在卧室，我们见到了躺在婴儿床里面小小的Coner，已经三岁了，患有癫痫和其他复杂的病症。他虽然睡着了，但每一次呼吸都喘着重气。卧床旁边放着呼吸机，还有一个黑色的足球大小的仪器。一开始我们以为那也是某种医疗器材，但金林告诉我们，“那是音箱，我们每天给他放轻柔的歌曲。”

　　醒着的孩子们被集中在客厅，每个孩子对应一名看护阿姨，他们都被抱在怀里。“这是我们对阿姨的基本要求，孩子们需要拥抱，在抱着的时候，阿姨还要温柔地注视着他们。”关于怎么样抱小孩，金林专门给阿姨们上过课。实际上，每个阿姨在入职前，会由金林亲自培训两天，内容从抱小孩的姿势到如何使用量杯。每隔半年，全部阿姨都要再受一次“集训”。今年的“集训”就安排在记者探访后，金林的办公桌上，一沓每份十几页的训练材料已经准备好了，其中关于喂牛奶的姿势一项就有三行。甚至有一项培训是，阿姨们要蒙着眼睛相互喂食，以体验被喂养的感觉。

　　金林用于培训阿姨们的内容，实际上已经是按照培训专业护工的标准。为什么要这样严格？

　　“因为我们关心生命的质量，胜于关心生命的长度。”

　　“孩子们没法活太久，每一天对他们来说都很重要。”

醒着的孩子们被集中在客厅，每个孩子对应一名看护阿姨，他们都被抱在怀里。

　　孩子不孤独

　　她一共送走了39名孩子。

　　蝴蝶之家的办公区和孩子活动区之间，有一间紧锁着门的小房间，里面有点暗，透过窗户，只能隐约看到床铺、桌子和一些杂物。这里是被金林称作为“高度关怀室”的地方。不可避免地，他们常常面临孩子们的生命走到尽头的那一刻。

　　金林的手机24小时开机。她长时间内晚上做噩梦，害怕深夜接到电话，那通常意味着，有孩子不行了，这时候，阿姨们就没办法提供更专业的护理了。孩子们的最后一程通常是由金林和另外三名专业的护工陪伴度过的。她们会给孩子按摩，放音乐。

　　玛莎是金林难以忘怀的一个孩子，她是蝴蝶之家最早的一批成员之一。当她被送来的时候只有六个月大，身上穿着很漂亮的花衣裳，手腕上戴着代表平安的珠子，显然是刚刚被遗弃的，但在花衣裳身下，一个圆鼓鼓的肚子凸显出来。她患有严重的肝病，腹腔内都是积水。

　　玛莎被送去医院，但医生认为她已经不适合做手术了，金林只好把她带回蝴蝶之家，给她好吃的食物，让她尽量舒服。小女孩的眼神经常无助地在人群中扫视，金林知道，她在找自己的妈妈。

　　“当一个小孩被遗弃了，这对他的情感伤害是非常大的。你想想看，你的父母突然不要你了，但你不知道发生了什么事，为什么我会突然被放在一个陌生的地方，当我哭的时候没有人安慰，也没有人喂我吃的，没有人拥抱我。”

　　一周之后，玛莎在金林怀抱中去世，曾照顾过她的阿姨们也都赶过来陪伴她最后一程，围在旁边泣不成声。但是直到去世，小女孩没有露出过一次笑容。

　　玛莎的不幸让金林产生了服务重症儿童家长的想法。“我难以想象，他们怎么可能忍心把孩子独自留在医院然后走掉？玛莎的父母也一定不愿意让孩子孤独地离去。”她开始思考，蝴蝶之家以后也许可以提供一种服务，帮助绝症儿童家长陪伴孩子走过生命最后一程，让他们不至于手足无措，以致不得不把孩子遗弃掉。

　　金林有一本珍贵的日记，记录着每一个来过蝴蝶之家的孩子，她翻看着相册， 每张照片的下面都写着金林对孩子的思念，“我想你，宝贝”、“你永远占据了我的生活”、“你与我们息息相关”……在孩子去世前，她会紧紧地抱着他，让他觉得世界上还是有人很在乎他。

　　同样将每个孩子铭记在心的还有蝴蝶之家的老员工马阿姨，三年多来，她一共带过几十个小孩。采访中，关于“想念”这样的词语一点都不能提，否则她就会忍不住流眼泪。她现在正在带的是Micheal，一个一出生就肛门闭锁的孩子。他已经做过三次纠正手术，但是手术效果没有预计那么好，他仍然在等待他最后阶段的手术，这意味着，他身上结肠造瘘袋会伴随他的生活至少十二个月。

　　Michael从外表看和普通的1岁小男孩没什么两样，他长得很好看，粉嘟嘟的脸蛋，一见到马阿姨，马上挥舞着手中的哈密瓜想拿给“妈妈”吃，但没来得及走到她脚下，就掉地上了，只好不知所措地望着“妈妈”。马阿姨马上把他抱起来，亲亲他的脸蛋，于是Michael又“咯咯”地笑了。

　　Michael是少数有机会幸运地逃离死神魔爪的孩子之一，如果下次手术成功，他就可以变成一个健康的小孩。“但养好了，就该出去了。”马阿姨心情很复杂，舍不得，她非常想念每个被收养的孩子，那些她日夜抱在怀里、亲吻着脸蛋的小东西。

　　蝴蝶之家目前收养的孩子都来自长沙市第一福利院，即使已经治愈的孩子也还是留在蝴蝶之家生活，等候合适的收养家庭。

　　蝴蝶效应

　　今年63岁的金林出生于英国曼彻斯特，她本来可以在英国享受很好的退休生活，她有3个孩子和3个孙子可以疼爱，但她却成了70个中国孩子的“奶奶”。

　　8岁时看的一部电影影响了金林的一生，那是英格丽·鲍曼主演的《六福客栈》，讲述的是20世纪初，一位英国女佣来到中国山西的阳城县传教，在抗战爆发后，女主角带领一百多名孤儿翻山越岭，徒步转往西安的安全地带——“儿童之家”。“从那时起我就决定，某一天，我也要到中国去做同样的事情。”

　　1970年，20岁的金林如愿以偿成为一名护士，之后的35年她都服务于英国得文郡埃克赛特皇家医院（Royal Devon and Exeter Hospital）第一线。她是护士长，每天要统筹1000张病床的护理。此外，她还参与了很多“家庭病房”的临终护理。

　　她把儿时的愿望深藏了50年。1994年她第一次来到中国，拜访了几个地方的福利院，看到重病孩子们缺乏足够的护理，令她感到震惊。在2006年定居在长沙之前，她和丈夫每年都会来中国呆上三个星期，其间他们去福利院，学如何跟政府打交道，理解福利院体制在中国是如何运行的。当然也掌握了一点语言技巧，习惯中国的饮食。

　　2005年，从事护士工作35年的金林退休后的第一件事，便是注册成立了名为“中国孩子”（China Kids）的慈善基金会。2010年4月8日，他们来到长沙，和长沙市第一社会福利院合作成立了蝴蝶之家。福利院为蝴蝶之家提供护理场地及每个孩子每个月800元的补助，而蝴蝶之家则接受照料来自福利院的病重孩子。而孩子们的医疗费，主要靠金林夫妇的退休金和一些基金会资助，目前整个机构每个月的运营费用大约是10万元。

　　作为外国人，要在中国独力运营一个小小的机构实在会遇到各种困难，除了面对孩子们的死亡，金林还不得不承担起各种她完全意想不到的事情。以至于她很长时间会做一个梦，梦见自己在一个沙漠中行走。

　　在英国，她很少见到被抛弃的孩子，只要有这样的事情发生，马上会成为媒体铺天盖地报道的新闻。但在中国的福利院，她却发现孩子们因为各种原因被遗弃。很多孩子患有先天性疾病、心脏病，需要高昂的手术费，但有的小孩只是因为额头长了一块疤，身体很健康，也被遗弃了。

　　“可能因为中国人只能生一个小孩，还有传统要依靠这个孩子养老，所以这个小孩对整个家庭来说特别重要，人们承担不起抚养‘不完美’的孩子的代价。但是，人又不是物品，怎么样才算是‘完美’呢？”

　　面对金林抛出的这个问题，记者也一时答不上来。

　　她今年63岁，她觉得自己至少还能再干十年。但她的愿望是，希望能够将这种临终关怀（照顾）的理念传播到每个家庭和社区，和中国的文化结合起来，最终当有一天他们回到自己的家乡的时候，这些家庭和社区也能够在没有他们的帮助下知道应该秉承怎样的理念、如何照顾这些孩子。这也是她为什么要和政府、社区合作的缘故。

　　今年5月，金林到南京开办了中国第二家“蝴蝶之家”，英国人珍妮是南京分支的负责人。金林期望，“蝴蝶之家”制造的“蝴蝶效应”，能够慢慢去改变一些东西。