我国首部《中国地中海贫血蓝皮书》发布

2月29日，中华思源工程扶贫基金会、中国地贫联盟等在北京举行“中国地中海贫血蓝皮书发布会暨地中海贫血救治纳入国家精准扶贫战略两会提案解读”新闻发布会，并发布《中国地中海贫血蓝皮书》（2015），全面介绍我国地贫防治现状，为地贫高发区制定更有针对性的医疗保障和救助政策提供了理论和数据等支持，从而推动国内外权威地贫救助组织联合开展防治救助工作，为全球地贫防治工作的发展贡献应有的力量。

据了解，地中海贫血又称海洋性贫血，在地中海、东南亚等地区多见，是一组严重威胁人类健康的致死、致残的遗传性血液病。由于早期报道病例几乎都是来自于地中海地区的移民，遂被命名为地中海贫血(简称“地贫”)。

《中国地中海贫血蓝皮书》正式发布

《中国地中海贫血蓝皮书（2015）》不仅是我国首部地中海贫血蓝皮书，而且是我国第一部由社会组织暨本会委托专业机构针对单个病种在全国范围内调查研究后编写的蓝皮书。该书呼吁政府及社会各界关爱我国3000万名“地贫”基因携带者，通过婚检、孕检等预防工作，以及提高报销比例、联合救助等方式，控制“地贫”基因的进一步扩散，帮扶贫困家庭地贫患儿，早日摆脱病痛和贫困。

截至目前，我国重型和中间型地贫患者在30万人左右，“地贫”基因携带者超过3000万人，涉及近3000万家庭1亿人口，主要集中在长江以南的福建、江西、湖南、广东、广西、海南、重庆、四川、贵州、云南等省（市、自治区），尤以两广地区最为严重，广东“地贫”基因携带者超过10%，广西“地贫”基因携带者超过20%。由于基因携带率高和人口基数大，这类遗传病是我国南方人口出生缺陷的公共卫生问题，预防地贫是中国南方地贫高发区减少出生缺陷的战略需求。随着我国经济、社会的发展，人口迁移、南北通婚群体日渐增多，地贫基因携带者逐渐向北方地区蔓延。

为此，2015年7月，中华思源工程扶贫基金会天使妈妈基金委托北京师范大学中国公益研究院开展地中海贫血防治专题研究，全面调研分析我国地中海贫血预防、治疗、医疗保障和救助、社会支持等情况，以深入了解我国地中海贫血防治情况，从源头上防控“地贫”患儿的出生，争取国家政策有效救治现存的“地贫”患儿，控制“地贫”基因携带者向北方乃至全国扩散，避免更多的群众因病返贫、因病返贫。

课题组历时半年，走访了广东、广西、海南等省市医疗机构、社会组织、卫计委、民政局等有关部门，访问和调研一千多个地贫家庭，并与香港、意大利等地贫组织及国际地贫联盟总部深入交流，以详实的数据、真实的案例形成《中国地中海贫血防治状况蓝皮书》(2015)。

领导及专家与参会媒体就“地贫”现状及防治情况进行讨论

全国人大代表、民建中央社会服务部部长包瑞玲表示，地贫患儿的出现，降低了中国人口素质，造成了巨大的经济损失，影响中国扶贫开发总目标和全面建成小康社会的实现，必须从预防、治疗、科研、信息管理等方面入手，控制“地贫”基因携带者的蔓延之势，以精准扶贫、社会保障兜底等方式帮助“地贫”患者及其家庭。

全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林说，建议将“地贫”患者救助纳入国家精准扶贫战略，政府与社会组织形成合力，对地贫患者进行精准识别和救助，以政策倡导、医疗扶贫的方式为实现2020扶贫开发总目标贡献应有的力量。

北京天使妈妈慈善基金会常务副理事长邱莉莉说，“地贫”家庭一日不脱贫，我们就很难实现全面小康社会。希望通过全国人大代表及政协委员以《关于将地中海贫血患者救助纳入国家精准扶贫战略》的议(提)案等形式，引起相关部门和社会各界的高度重视，不断提高地中海贫血的治疗水平，稳步改善地贫患者整体生活环境，有效推动中国地中海贫血的防控工作。(马雅兰）